השבוע התקיים אירוע לרגל השקת הספר "שטום", רב מכר בריטי העוסק בהתמודדות עם אוטיזם. במוקד אירוע עמדה "אמנות מעבר לקשת": יוצרים ישראליים אשר ילדיהם בעלי צרכים מיוחדים השתתפו באירוע וסיפרו בו על היצירה מתוך ההתמודדות האישית.

ליהיא לפיד, קרן מרגלית, חגית רון-רבינוביץ' ודודו בן זאב השתתפו באירוע ההשקה לספר "שטום" במכללת לוינסקי. הספר, שראה אור בישראל לאחרונה (הוצאת תמיר/סנדיק), מגולל את סיפורם של זוג הורים שכורעים תחת נטל הטיפול בבנם האוטיסט ומנהלים מאבק ביורוקרטי להעברתו לפנימייה התואמת את צרכיו. לרגל השקת הספר נערך פאנל "אמנות מעבר לקשת" שבו עסקו המשתתפים, המגדלים ילדים אוטיסטים ברמות תפקוד שונות, ביצירה מתוך ההתמודדות האישית ודיברו בפתיחות רבה על חוויותיהם מגידול ילדיהם. בפאנל השתתף גם מחבר הספר, ג'ם לסטר, אשר הגיע לישראל לרגל השקת ספרו. כמו כן, במסגרת האירוע הוקרנו קטעים מיצירותיהם של המשתתפים: לקט מתוך הסדרה "פלפלים צהובים" שיצרה קרן מרגלית, קטע מההצגה "דיסאינטגרציה 1994" שיצר דודו בן זאב וקטע מהסרט "זה אח שלי" שיצרה חגית רון-רבינוביץ'.

משתתפי האירוע לצד המוציאים לאור. צילום: איציק בירן באדיבות הוצאת ידיעות ספרים

באירוע נכחו בין היתר דורון ודידי אלמוג, ד"ר עדנה מישורי, הורים פעילים ואנשי מקצוע העוסקים בתחום.

ליהיא לפיד סיפרה על גילוי האוטיזם אצל בתה ועל ההתמודדות עם האוטיזם:

"אני באה יום אחד לקחת את הקטנה מהמעון והגננת שלה אומרת לי שלדעתה יש בעיה. היא לא מגיבה כמו כל הילדים. אני אומרת ששמנו לב שמשהו לא בסדר וכבר קבענו תור אצל רופא אוזניים. בזמן שעובר עד הבדיקה אנחנו מסתובבים סביבה בבית, האיש שלי ואני, ומשמיעים קולות, והיא לא ממש מגיבה. ואנחנו מתחילים לזרוק חפצים ולעשות רעש נוראי סביבה והיא עדיין לא מגיבה, והאיש שלי מנסה להרגיע אותי ואני מנסה להרגיע אותו ואף אחד מאתנו לא נרגע. בבדיקה מתברר שכנראה יש לה בעיה וקובעים לנו תור לעוד בדיקה ואנחנו מתחילים לשאול שאלות ואנחנו מגלים שיכול להיות שזה לא רק האוזניים. ועד הבדיקה הגורלית אנחנו עוד יותר דואגים ואין לנו אוויר ובלילה בלילה לפני הבדיקה האיש שלי מחבק אותי ואני אותו, וכל אחד מאתנו עוצם עיניים ושנינו לא מצליחים לישון, ואני שוכבת ומתפללת ומבקשת ומבטיחה הכל כי אני רוצה ילדה חירשת, בבקשה אלוהים, כי כל האפשרויות האחרות הרבה יותר מבהילות.

אנחנו חיים בעולם שלא עוצר, מציאות שבה אנשים טסים במסלול המהיר, מנסים להשיג עוד ועוד יותר, להשיג אחד את השני, אבל בעולם הזה יש אנשים שהמציאות שלהם אחרת, אנשים שבשבילם כל צעד הוא ניצחון וגם להגיע אחרונים זה הישג ענק. בעולם שבו לא מקשיבים וצועקים יש את אלו שנלחמים שישמעו אותם, כי אין להם קול. בעולם שבו אנשים עסוקים בכמה מגיע לי יש אנשים שמנסים להגיע, להגיע לצד השני של הכביש, או לקומה הראשונה, כי אין רמפה או מעלית. ובתוך העולם הזה שרץ וממהר, שמתקדם ולא מביט לאחור, יש ילדים שצריך לעצור ולחכות להם, ומבוגרים שצריך לפנות להם דרך.

ליהיא לפיד וג'ם לסטר. צילום: איציק בירן באדיבות הוצאת ידיעות ספרים

וזה ההבדל כולו, בשבילם, והנה אני כאן מנסה לתאר במילים עבורכם כמה זה חשוב לראות את האחר, במילים שהן הדבר היחיד שאין לבת שלי. פעם ילדה אחת שאלה אותי איך אני מבינה אותה אם היא לא מדברת. אמרתי לילדה הזו שאני פשוט מקשיבה טוב טוב. זה לוקח זמן, זה דורש סבלנות, אבל כמו שאפשר לדמיין גם בלי לראות ואפשר להתקדם גם בלי לצעוד, אפשר גם לשמוע את השקט ולשמוע מילים כשהן לא נאמרות.

וההיכרות הזאת והמציאות הזאת המיוחדת, שעבורה צריך לעצור לרגע כדי לראות אותה, היא הלב של הספר של ג'ם שלכבודו התאספנו כאן. ואני רוצה היום להגיד תודה לג'ם על האומץ והכוח לצעוק את מה שכולנו בקושי מצליחים להגיד בשקט. תודה."